NET-QUBIC

Achtergrond
Voorgaand onderzoek heeft aangetoond dat kanker en de behandeling ervan een grote invloed heeft op de kwaliteit van leven (KvL). Bij patiënten en hun partners of mantelzorgers is er nog weinig bekend over voorspellende factoren van (veranderingen in) de KvL en over consequenties zoals terugkeer naar werk, de behoefte aan nazorg, en de gevolgen voor de algemene gezondheid. Er is een duidelijke relatie tussen KvL en overleven. Maar er zijn waarschijnlijk veel andere factoren die daar een rol bij kunnen spelen zoals biomarkers, het psychosociaal functioneren en leefstijl. Al deze verbanden kunnen alleen onderzocht worden in grote cohort studies. In dit project wordt een grootschalige cohort opgezet met patiënten met hoofd-halskanker: NETherlands QUality of life and BIomedical Cohort studies in Head and Neck Cancer (NET-QUBIC_HNC).

Doel
NET-QUBIC_HNC heeft als doel om het beloop van de KvL van hoofd-halskankerpatiënten en hun partners of mantelzorgers in kaart te brengen, en om inzicht te krijgen in de kankergerelateerde, persoonlijke, biologische, psychologische en gedragsmatige, fysieke, leefstijlgerelateerde en sociale determinanten. Secundaire doelen zijn: de KvL op lange termijn in relatie tot overleven te voorspellen; de behoefte van patiënten en hun partners of mantelzorgers aan nazorg, en de relatie met KvL op lange termijn te bestuderen; en inzicht te krijgen in de voorspellende waarde van KvL voor en na behandeling, op overleven, rekening houdend met kankergerelateerde, biologische, psychologische en gedragsmatige, fysieke, leefstijlgerelateerde en sociale determinanten.

Werkwijze
In dit onderzoek zullen 1472 patiënten en hun partners of mantelzorgers deelnemen. Voor aanvang van behandeling zal de baseline meting plaatsvinden en daarna na 3, 6, 12, 24, 36, 48 en 60 maanden een follow-up meting. We verzamelen informatie over de KvL, en kankergerelateerde, persoonlijke, biologische, psychologische en gedragsmatige, fysieke, leefstijlgerelateerde en sociale determinanten. Op baseline, en 6, 12 en 24 maanden zal er bij de patiënten een thuismeting plaatsvinden bestaande uit vragenlijsten, testen en interviews en zal er bloed en speeksel worden verzameld. Op de overige meetmomenten zullen alleen vragenlijsten worden afgenomen via de post of via het internet.
Omdat NET-QUBIC een zeer uitgebreide studie is, is een ‘teststudie’ uitgevoerd in 2012 waarmee we de haalbaarheid van het onderzoeksprotocol toetsen. De resultaten van de voorstudie waren succesvol. Vijftien patiënten hebben deelgenomen. Alle patiënten vonden de studie haalbaar.

Relevantie
Dit onderzoek zal leiden tot de grootste longitudinale database over KvL met allerlei mogelijke determinanten bij (hoofd-halskanker)patiënten en hun partners of mantelzorgers. De opgebouwde research infrastructuur zal gebruikt kunnen worden voor projecten over de kwaliteit van leven van patiënten met andere vormen van kanker. De resultaten van dit onderzoek zullen bijdragen om onder andere een betere prognose te kunnen geven over de KvL bij kankerpatiënten en hun naasten. Ook zal dit project leiden tot gericht nieuw onderzoek op het gebied van begeleidende zorg bij en na de behandeling van kanker. Uiteindelijk zal dit project in de toekomst ook bijdragen aan een persoonlijke aanpak bij de keuze van kankerbehandeling waarbij zowel de overleving als de KvL wordt meegenomen:  “personalized care” in plaats van een “one size fits all”.

Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met de hoofd-halskankercentra van VUmc (Amsterdam), UMCG (Groningen), UMCN (Nijmegen), en UMCU (Utrecht).

Subsidie
Dit project wordt uitgevoerd door de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / Hoofd-halschirurgie van VUmc in nauwe samenwerking met de hoofd-halskankercentra van VUmc, UMCG, UMCU en UMC St Radboud en de NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren) en de afdeling Klinische Psychologie van de VU.

De projectleiders zijn prof dr IM Verdonck-de Leeuw, prof dr CR Leemans en dr L Buffart.

Het project zal 5 jaar lopen van 1 mei 2013 tot 1 mei 2018.

Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
prof dr IM Verdonck-de Leeuw, projectleider NET-QUBIC

prod dr CR Leemans, projectleider NET-QUBIC
E-mail: im.verdonck@vumc.nl
Tel: 020-4440931
en
drs. Annette van Nieuwenhuizen, coordinator NET-QUBIC
E-mail: a.vannieuwenhuizen@vumc.nl
Tel: 020-4440681