OncoQuest
Een touch screen computersysteem om de kwaliteit van leven te monitoren.
Jaarlijks krijgen zo´n 100.000 mensen de diagnose kanker. De vijfjaarsoverleving is ongeveer 55% en geschat wordt dat er momenteel 600.000 mensen leven met kanker. Er is overtuigend wetenschappelijk bewijs dat fysieke en psychische klachten veelvuldig voorkomen na de behandeling van kanker die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden, de terugkeer naar werk belemmeren, en tot hogere medische zorgconsumptie kunnen leiden. Het is dus van belang om deze klachten in een vroeg stadium te signaleren en adequate nazorg te geven.
Op basis van eerder wetenschappelijk onderzoek heeft de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde/hoofd-halschirurgie van het VUmc al in 2006 een innovatieve methode ontwikkeld en ingevoerd om het welzijn van patiënten in de dagelijkse praktijk te kunnen monitoren: OncoQuest.
Met OncoQuest worden 80 vragen via een touch screen door de patiënt zelf ingevuld bij een bezoek aan de poli voor een afspraak met de behandelend arts. De gegevens worden geautomatiseerd real-time verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke grafieken (het welzijnsprofiel) bij de behandelend arts of verpleegkundige, zodat deze de informatie ter beschikking heeft tijdens het consult. Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor dagelijkse klinische praktijk: patiënten reageren positief op de invoering van OncoQuest en logistiek is de invoering goed haalbaar. Patiënten doen gemiddeld 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten met OncoQuest. Met behulp van OncoQuest kunnen fysieke en psychosociale klachten efficiënt gemonitored worden, kan het welzijnsprofiel worden gemaakt en in overleg met de patiënt een gericht individueel nazorgplan worden opgesteld.
Voorbeeld van het invoerscherm en een deel van het welzijnsprofiel van OncoQuest.
OncoQuest is gebaseerd op wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten over kwaliteit van leven (EORTC) en angst en depressie (HADS) die door toepassing van automatisering toepasbaar zijn gemaakt voor de dagelijkse klinische praktijk. Naast de generieke vragenlijst EORTC QLQ-C30 zijn ook de tumorspecifieke modules ingebouwd. Voor longkanker is de QLQ-LC13 geprogrammeerd, voor prostaatkanker de QLQ-PR25, voor bloedkanker de QLQ-MY20 voor myeloma en de QLQ-CLL16 voor chronische lymfoïde leukemie, en voor hersentumoren de EORTC QLQ-BN25.
Evaluatie
Tot nu toe hebben ruim 8.000 patiënten OncoQuest ingevuld. In de patiëntenzorg wordt het welzijnsprofiel direct kort besproken met een verpleegkundige; patiënten krijgen dan ook informatie-op-maat mee over nazorgmogelijkheden of worden doorverwezen.
Nieuwe initiatieven
De uitkomsten van dit project hebben op verschillende fronten een aanjaagfunctie om het leven met kanker voor patiënten te optimaliseren.
Geïnspireerd door de ontwikkeling van OncoQuest voor volwassenen met kanker is het systeem toepasbaar gemaakt voor kinderen met oogkanker (retinoblastoom). Dit project wordt mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra). Tevens zijn er drie niet-oncologische “Quest-en” ontwikkeld: ReumaQuest voor patiënten met reuma, MSQuest voor patiënten met multipele sclerose (ook mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra), en HandQuest, voor patienten na plastische handchirurgie.
Een tweede initiatief dat gebaseerd is op de kennis en ervaring met OncoQuest, is de ontwikkeling van een nieuw webportaal, OncoKompas. Doel van OncoKompas is dat patiënten zelfstandig (thuis) vragenlijsten invullen over hun kwaliteit van leven en op basis van hun eigen gegevens adviezen en informatie over mogelijkheden voor ondersteuning. Voor patiënten die geen toegang tot internet hebben, zal OncoQuest beschikbaar blijven. Toekomstig onderzoek zal zich richten op de implementatie van een snel screeningsinstrument in de klinische praktijk (OncoQuest) versus een zelfmanagement portaal (OncoKompas). De verwachting is dat er voor beide opties behoefte is bij patiënten en zorgverleners.
Subsidie
Dit project wordt gefinancierd door de afdeling KNO van AmsterdamUMC, locatie VUmc en Fonds NutsOhra.
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij Prof. dr. IM Verdonck-de Leeuw, via [email protected]