RetinoQuest
Een computersysteem om de kwaliteit van leven te volgen en te beoordelen.
Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker bij zeer jonge kinderen (0 – 5 jaar). De diagnose en behandeling zijn ingrijpend. Gelukkig weten we uit eigen onderzoek dat mensen die retinoblastoom hebben gehad over het algemeen op de langere termijn een goede kwaliteit van leven en weinig psychosociale klachten ervaren. Dit neemt niet weg dat de meeste mensen en hun naasten in verschillende levensfasen wel beïnvloed worden door deze ziekte. Het is daarom belangrijk om mogelijke knelpunten op tijd te signaleren en waar mogelijk maatregelen te nemen. Hiervoor is op de afdeling Oogheelkunde van VUmc een computersysteem ontwikkeld om het welzijn van mensen die behandeld zijn voor retinoblastoom te kunnen volgen: het programma RetinoQuest.
In RetinoQuest zijn de antwoorden op gestelde vragen over het doorgemaakte retinoblastoom en de kwaliteit van leven daarna door toepassing van computertechnologie (ICT) bruikbaar gemaakt voor de dagelijkse praktijk. Hiervoor worden vragenlijsten gebruikt. Volwassenen en kinderen vanaf 11 jaar beantwoorden zelf de vragen. Is het kind jonger, dan worden de ouders uitgenodigd om de vragen te beantwoorden. De gegevens worden ongewijzigd (real-time) verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke grafieken (het welzijnsprofiel) bij de oogarts. Deze bespreekt dit welzijnsprofiel met de patiënt en de ouders en stelt, indien nodig, een individueel nazorgplan op.
Voorbeeld van het invoerscherm en een deel van het welzijnsprofiel van RetinoQuest
RetinoQuest is een hulpmiddel voor de oogarts om patiënten en hun ouders te ondersteunen door de juiste zorg op maat te leveren. Verder wordt de informatie uit RetinoQuest losgekoppeld van persoonlijke gegevens, gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar de (lange termijn) effecten van de behandelingen voor retinoblastoom op de kwaliteit van leven. Met die gegevens kan de nazorg voor patiënten en hun naasten verder worden verbeterd.
Resultaten
Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor de dagelijkse medische praktijk: patiënten en ouders reageren positief op de invoering van RetinoQuest en qua logistiek is de invoering goed haalbaar. Ouders doen gemiddeld 5 tot 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten. Onze pilotstudie heeft uitgewezen dat ouders van kinderen tot 11 jaar heel positief en enthousiast zijn over RetinoQuest. Zij vinden het systeem nuttig en duidelijk en er is grote waardering voor de aandacht die er door RetinoQuest is voor het welzijn van hun kinderen. Momenteel wordt het gebruik van RetinoQuest door patiënten/ouders en zorgverleners in een onderzoek bestudeerd..
Samenwerking
Dit project wordt uitgevoerd door de afdeling Oogheelkunde, in nauwe samenwerking met de afdelingen Keel-, Neus- en Oorheelkunde/hoofd-hals chirurgie, Medische Psychologie, Kinderoncologie en Klinische Genetica van VUmc en de afdeling Pediatrische Psychologie van het AMC.
Subsidie
Dit project wordt gefinancierd door VUmc en Fonds NutsOhra (2009 – 2012).
Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij:
Dr. A.C. Moll
E-mail: a.moll@vumc.nl
Tel: 020-4444795
Nieuwsflitsen
12 april 2013: KWF Kankerbestrijding / Alpe d’HuZes heeft subsidie toegekend voor een grootschalig project om een onderzoeksinfrastructuur op te zetten en om het beloop van de kwaliteit van leven van hoofd-halskankerpatiënten en hun naasten in kaart te brengen: Netherlands Quality of life and Biomedical Cohort Studies in Cancer (NET-QUBIC).
Op 10 juni 2013 om 15.45 uur zal Marieke de Bruijn haar proefschrift verdedigen.
Van 4-8 November wordt het congres van de IPOS (international Psycho-Oncology Society) in Rotterdam georganiseerd. www.ipos-society.org/ipos2013/.
Steun ons fietsteam voor Alpe d'HuZes 2013!
Op 6 juni 2013 fietst het team samen leven met kanker de Alpe d'HuZes! Dit in de strijd tegen kanker. Op dit moment is er al ruim 1500 euro gedoneerd. Steunt u ons ook?
Dinsdag 29 januari maakte Stichting Pink Ribbon bekend aan welke wetenschappelijke onderzoeken en projecten zij financiering toekennen. Annemieke van Straten krijgt subsidie voor de ontwikkeling en evaluatie van een internetcursus voor kankerpatiënten die last hebben van slaapproblemen. Nelly van Uden krijgt subsidie voor de ontwikkeling van een borstkankermodule voor het OncoKompas.
Op woensdag 19 december 2012 organiseert Irma Verdonck het benefiet symposium Living with cancer in de Amstelzaal van VUmc in Amsterdam. Lees meer hierover bij de tab Nieuws aan de linkerkant.
15 november 2012: Hoe?Zo! Radio interview met Irma Verdonck over stress en kanker.
Oktober 2012: Kanker laat je nooit meer los. Interview met Irma Verdonck in Psychologie Magazine.
9 september 2012. Interview met Irma Verdonck op Radio 5. De Zondag van Hans van Willigenburg.
Augustus 2012. Vijf studenten voltooien met succes hun masterscriptie bij de onderzoeksgroep.
28-30 juni 2012: Kevin Yap en Irma Verdonck organiseren een workshop over e-health en ondersteunende zorg bij kanker in New York.
Recordopbrengst voor Alpe d'HuZes 2012. De sponsoractie Alpe d'HuZes (6 en 7 juni) 2012 heeft nu al het recordbedrag van 28,5 miljoen euro opgebracht.
6-8 juni: vanuit onze onderzoeksgroep werken we als vrijwilligers mee aan Alpe d'HuZes. 
20 april 2012: Nelly van Uden geeft een presentatie over het OncoKompas op een congres over ICT in de gezondheidszorg in Barcelona.
16 maart 2012: presentaties, posters en een workshop op het 19e NVPO congres in Utrecht.
1 januari 2012: Start van het project POLARIS.
22 december 2011: In DeGids.fm spreekt Felix Meurders met Corien Eeltink over seksualiteit en kanker.
2 november 2011: KWF / Alpe d'HuZes geeft subsidie voor de ontwikkeling en evaluatie van een on-line cursus voor partners van patiënten met kanker.
30 oktober: In Gesprek op 2 spreekt Daphne Bunskoek met Irma Verdonck over leven met kanker.
28 oktober: www.oncokompas.nl is online!
23 oktober 2011: Alpe d'HuZes overhandigt meer dan 20 miljoen euro aan KWF Kankerbestrijding!
Samenwerking
Ons onderzoek is ingebed bij de twee grootste onderzoeksinstituten van de Vrije Universiteit: CCA-VICI (Cancer Center Amsterdam) www.vumc.nl/afdelingen/CCA-V-ICI/ en EMGO+ (Institute for Health and Care Research:emgo.nl
Wij vragen voor ons onderzoek vaak de mening en medewerking van patiënten en hun naasten en we werken veel samen met andere onderzoekers en artsen van de VU en VUmc en andere onderzoeksinstituten in binnen- en buitenland. Samenwerking is cruciaal is voor wetenschappelijk onderzoek en voor het vertalen van de resultaten naar de praktijk. Zo kan, als in een estafette, het stokje telkens worden doorgegeven.
