Wetenschappelijk bewijs voor Oncokompas in Lancet Oncology

12 dec Wetenschappelijk bewijs voor Oncokompas in Lancet Oncology

Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er in Nederland momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met en na kanker. Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker). Daarnaast bevat Oncokompas tumor-specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (“patient reported outcome measures” (PROMs)) (onderdeel Meten). Vervolgens krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten). Zo nodig krijgt de gebruiker een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet. Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij patiënten en zorgverleners, en is een prototype getest op bruikbaarheid. Vervolgens heeft een groep van 128 patiënten in drie academische ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.^1-5

Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borst-, darm-, hoofd-hals of lymfeklierkanker.^6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie. Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen. ^6,7 Dit onderzoek is 12 december 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.⁸

Opschaling
In 2015-2016 is onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.⁹ We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas door zorgverleners ook snel weer kan teruglopen.  Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas.

Het is tijd voor opschaling!

Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL en KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de Nederlandse universitaire ziekenhuizen.

Momenteel wordt in samenwerking met Innovation Exchange Amsterdam (IXA) en KWF Kankerbestrijding aan een businessplan gewerkt waarbij scenario’s worden uitgewerkt  voor vergoeding vanuit de tweede/derde lijn.

Oncokompas is ook doorontwikkeld voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker en er is een versie voor hun partners. Deze versies van Oncokompas zijn voorlopig alleen nog beschikbaar in studieverband. Zie ook onder bij Meedoen? Deze resultaten worden eind 2020  verwacht.

Beoogde winst
Oncokompas is klinisch goed onderbouwd voor mensen na curatieve behandeling voor kanker:

• het verbetert de kwaliteit van leven,
• het vermindert symptomen,
• het is doelmatig (kosteneffectief),
• het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis,
• het verbetert de informatievoorziening over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.

Dat is natuurlijk al een enorme winst.

Daarnaast is Oncokompas doelmatig in de zin dat het de zorg niet duurder maakt en mogelijk iets goedkoper. Budget impact analyses op basis van “real world data” moeten de kosteneffectiviteit verder onderbouwen. De verwachting is dat gebruikers zelf minder “out of pocket” kosten maken (zoals reiskosten of huishoudelijke hulp) en bijvoorbeeld ook weer sneller aan het werk kunnen.

Als Oncokompas verder wordt opgeschaald, kunnen de data en “artificial intelligence” technieken gebruikt worden voor verder onderzoek naar kwaliteit van leven en symptomen,¹⁰ ook in relatie tot medische en maatschappelijke kosten. Dit zal bijdragen tot verdere optimalisatie van de organisatie van nazorg bij kanker.

Meedoen?
Mogelijkheden over structurele vergoeding worden momenteel verkend. Dankzij subsidie van KWF Kankerbestrijding en ZonMW kan in 2019 nog gratis gebruik gemaakt worden van Oncokompas voor mensen die zijn genezen van kanker. Als u gebruik wilt maken van Oncokompas, klik hier 

Bent u ongeneeslijk ziek, of bent u partner van iemand die niet meer beter wordt, dan is deze link naar Oncokompas niet geschikt voor u. Wel kunt u meedoen aan het wetenschappelijk onderzoek bij patiënten, klik hier of bij partners, klik hier.

Bent u zorgprofessional en wilt u vanaf 2020 graag Oncokompas aanbieden aan uw patiënten? Klik dan hier.

Oncokompas is een initiatief van prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw van de Vrije Universiteit Amsterdam en AmsterdamUMC / Cancer Center Amsterdam. Het wetenschappelijk onderzoek rondom Oncokompas is mogelijk gemaakt dankzij subsidies van KWF Kankerbestrijding, Stichting Alpe d’HuZes, Pink Ribbon, ZonMw, Zilveren Kruis Achmea, Nutricia, en Brystol Myers Squibb.

Publicaties

1. Lubberding S, Van Uden-Kraan CF, Te Velde EA, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-de Leeuw IM. Improving access to supportive cancer care through an eHealth application: A qualitative needs assessment among cancer survivors. J Clin Nurs 2015; 24: 1367–1379.
2. Duman-Lubberding S, Van Uden-Kraan CF, Peek N, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-De Leeuw IM. An eHealth application in head and neck cancer survivorship care: Health care professionals’ perspectives. J Med Internet Res 2015; 17: e235.
3. Duman-Lubberding S, van Uden-Kraan CF, Jansen F, Witte BI, van der Velden LA, Lacko M, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-de Leeuw IM. Feasibility of an eHealth application “OncoKompas” to improve personalized survivorship cancer care. Support Care Cancer 2016; 24: 2163–2171.
4. Duman-Lubberding S. Online patient reported outcome measures to facilitate supportive care in head and neck cancer patients. Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2018.
5. Melissant HC, Verdonck-de Leeuw IM, Lissenberg-Witte BI, Konings IR, Cuijpers P, Van Uden-Kraan CF. ‘Oncokompas’, a web-based self-management application to support patient activation and optimal supportive care: a feasibility study among breast cancer survivors. Acta Oncol 2018; 57(7): 924–934.
6. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Witte BI, Coupé VMH, Jansen F, Leemans CR, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Efficacy, cost-utility and reach of an eHealth self-management application “Oncokompas” that helps cancer survivors to obtain optimal supportive care: Study protocol for a randomised controlled trial. Trials 2017; 18(10): 228.
7. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Jansen F, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong FJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Efficacy of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Lancet Oncology. Lancet Oncology (December 2019).
8. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupe VM, Holtmaat K, Jansen F, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong FJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Submitted
9. de Wit L, van Uden-Kraan CF, Lissenberg-Witte BI, Melissant HC, Fleuren MAH, Cuijpers P, Verdonck-de Leeuw IM. Adoption and implementation of a web-based self-management application “Oncokompas” in routine cancer care: a national pilot study. Support Care Cancer 2019; 27(8):2911-2920.
10. Neijenhuijs KI, Peeters CFW, van Weert H, Cuijpers P, Verdonck-de Leeuw IM. Symptom clusters among cancer survivors: what can machine learning techniques tell us? Submitted.