NETherlands QUality of life and Biomedical cohort studies In Cancer (NET-QUBIC)
Achtergrond
De multicenter cohort studie (Netherlands Quality of life and Biomedical Cohort study in head and neck cancer (NET-QUBIC)) is een landelijke cohort studie bij hoofd-halskankerpatienten en hun naasten. De NET-QUBIC Datawarehouse omvat rijke data gebaseerd op klinisch statusonderzoek, en vragenlijsten, testen en interviews. De NET-QUBIC biobank omvat tumorweefsel, mondspoelsel, bloed en speeksel. NET-QUBIC is wereldwijd een uniek cohort, waar momenteel al meer dan 20 onderzoekers gebruik van maken om verschillende onderzoeksvragen te beantwoorden. De resultaten van dit onderzoek zullen bijdragen om onder andere een betere prognose te kunnen geven over de kwaliteit van leven bij kankerpatiënten en hun naasten. Ook zal dit project leiden tot gericht nieuw onderzoek op het gebied van begeleidende zorg bij en na de behandeling van kanker. Uiteindelijk zal dit project in de toekomst ook bijdragen aan een persoonlijke aanpak bij de keuze van kankerbehandeling waarbij zowel de overleving als de kwaliteit van leven wordt meegenomen: “personalized care” in plaats van een “one size fits all”.
Doel
NET-QUBIC heeft als hoofddoel om het beloop van kwaliteit van leven van hoofd-halskankerpatiënten en hun naasten in kaart te brengen, in relatie tot persoonlijke, biologische, psychologische en gedragsmatige, fysieke, leefstijl gerelateerde en sociale determinanten. Ook krijgen we inzicht in de voorspellende waarde van kwaliteit van leven op overleven, rekening houdend met deze determinanten. In dit cohort volgen we 739 patiënten en 262 naasten vanaf de diagnose tot 2 jaar na de behandeling.
Werkwijze
Aan dit onderzoek nemen 739 patiënten en 262 naasten deel. Na de diagnose, en voor aanvang van de behandeling vindt de baseline meting plaats en na 3, 6, 12, 24, 36, 48 en 60 maanden een follow-up meting. We verzamelen informatie over de kwaliteit van leven, en kankergerelateerde, persoonlijke, biologische, psychologische en gedragsmatige, fysieke, leefstijlgerelateerde en sociale determinanten. Op baseline, en 6, 12, 24 en 60 maanden wordt bij de patiënten een thuismeting gedaan, bestaande uit vragenlijsten, testen en interviews en wordt bloed en speeksel worden verzameld.
Omdat NET-QUBIC een zeer uitgebreide studie is, is een ‘teststudie’ uitgevoerd in 2012 waarmee we de haalbaarheid van het onderzoeksprotocol toetsten. Vijftien patiënten hebben deelgenomen. Alle patiënten vonden de studie haalbaar.