Verder zonder stembanden

Home -  Zorgprofessionals  -  Projecten  -  4. Interventies -  Verder zonder stembanden

Samenvatting resultaten Verder zonder stembanden

Project Michel Keijzerfonds, gehonoreerd juni 2010.

Officiële titel
Een begeleid zelfhulpprogramma via internet of DVD gericht op spraak-, slik- en schouderklachten voor gelaryngectomeerden tijdens en na behandeling

Projectgroep
Prof. I.M. Verdonck-de Leeuw (projectleider), Dr. F. Jansen, Dr. S.E.J. Eerenstein, , Dr. I.C. Cnossen, Dr. C.F. van Uden-Kraan, Prof. C.R. Leemans (allen AmsterdamUMC, locatie VUmc). Prof. R. de Bree, Dr. P. Doornaert (allebei UMCU), Dr. G.B. Halmos (UMCG), Dr. J.A.U Hardillo (ErasmusMC), G. van Hinte en Dr. J. Honings (allebei RadboudUMC).

Doelstellingen

  • Het ontwikkelen van een begeleid zelfhulpprogramma genaamd ‘Verder Zonder Stembanden’ gericht op spraak-, slik- en schouderklachten voor patiënten na een laryngectomie.
  • Het onderzoeken van de effectiviteit en kosteneffectiviteit van Verder Zonder Stembanden middels een gerandomiseerde gecontroleerde studie.

Aanleiding
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 700 mensen strottenhoofdkanker (larynxcarcinoom) en 600 mensen hypofarynxkanker (kanker aan het onderste deel van de keelholte). Soms bestaat de behandeling bij deze typen kanker uit het operatief verwijderen van het gehele strottenhoofd (laryngectomie), meestal gevolgd of voorafgegaan door bestraling. Een laryngectomie met of zonder aanvullende behandeling kan leiden tot het ontstaan van spraak-, slik- en schouderklachten. Soms worden deze klachten in de loop van de tijd minder, maar vaak ook zijn de klachten blijvend van aard. Voor die groep patiënten die een laryngectomie heeft gehad is Verder Zonder Stembanden ontwikkeld.

Verder Zonder Stembanden
Verder Zonder Stembanden bestaat uit een zelfzorgprogramma en een begeleid oefenprogramma. Het zelfzorgprogramma bevat informatie en zelfzorgadviezen over bewegen, eten en drinken, ruiken, stomazorg, prothesezorg en spreken na een laryngectomie (figuur 1). Het oefenprogramma bestaat uit diverse oefeningen voor hoofd, mond, nek, hals en schouders en is gericht op het voorkomen dan wel verminderen van spraak-, slik-, en schouderklachten (figuur 2). Patiënten die het begeleide oefenprogramma volgen worden gevraagd om gedurende 12 weken drie keer per dag de oefeningen uit te voeren. Verder Zonder Stembanden is beschikbaar via internet en als boek met DVD. Alle informatie en oefeningen worden ondersteund door filmmateriaal en foto’s.

 

Verder Zonder Stembanden is middels een zogenaamd participatory design approach ontwikkeld waarbij de verschillende stakeholders (patiënten, naasten en zorgverleners) vanaf het begin betrokken zijn. Allereerst heeft er een behoefteonderzoek plaatsgevonden onder ervaringsdeskundigen en zorgverleners, gevolgd door een bruikbaarheidsonderzoek van een eerste prototype van Verder Zonder Stembanden (zie Cnossen e.a. Folia Phoniatr Logop 2015). Op basis van de bevindingen uit dit onderzoek werd Verder Zonder Stembanden verder verbeterd en is de haalbaarheid van het zelfzorgprogramma van Verder Zonder Stembanden onderzocht bij patiënten na een laryngectomie. Hieruit kwam dat het gebruik van de interventie goed was en dat patiënten tevreden waren over de interventie (zie Cnossen e.a. Support Care Cancer 2015).

 

Onderzoek effectiviteit en kosteneffectiviteit

In een zogenaamde gerandomiseerde gecontroleerde studie is de effectiviteit en kostenutiliteit van het begeleide oefenprogramma van Verder Zonder Stembanden onderzocht bij patiënten behandeld met een laryngectomie (zie Jansen e.a. BMC Cancer 2016). In totaal namen 92 patiënten deel aan dit onderzoek. Op basis van loting kreeg de ene helft van deze groep toegang tot het oefenprogramma van Verder Zonder Stembanden en het zelfzorgprogramma (de interventiegroep). De andere groep kreeg geen toegang tot het oefenprogramma, maar alleen toegang tot het zelfzorgprogramma (de controlegroep). Aan alle deelnemers werd voorafgaand aan de loting, na 3 maanden en na 6 maanden gevraagd om een vragenlijst in te vullen over spraak-, slik- en schouderklachten, kwaliteit van leven, zorggebruik en werk. Vervolgens werden de gegeven antwoorden op die vragenlijsten tussen beide groepen vergeleken. De resultaten lieten zien dat het oefenprogramma van Verder Zonder Stembanden effectief is in het verbeteren van slikklachten en communicatie (zie Jansen e.a. Oral Oncology 2020). De totale kosten in de interventiegroep waren iets hoger dan in de controlegroep (zie Jansen e.a. Oral Oncology 2021). Op basis van deze resultaten kunnen we concluderen dat Verder Zonder Stembanden een belangrijk onderdeel kan zijn bij het bieden van optimale ondersteunende zorg voor patiënten na een laryngectomie.

Implementatie
Er wordt momenteel gezocht naar mogelijkheden om toegang tot Verder Zonder Stembanden structureel te waarborgen. Belangrijke belemmeringen voor optimale toegang tot Verder Zonder Stembanden zijn de ICT-kosten van de website en het portaal van Verder Zonder Stembanden en de kosten voor (inhoudelijk) onderhoud van Verder Zonder Stembanden. Daarnaast is het van belang dat Verder Zonder Stembanden optimaal wordt aangeboden aan (nieuwe) patiënten na een laryngectomie. Hierin zouden verschillende partijen, waaronder zorgverleners en de patiëntenvereniging een rol kunnen spelen.

Referenties

  1. Jansen F, Coupe VMH, Eerenstein SEJ, […], Verdonck-de Leeuw IM. Cost-utility of a guided self-help head and neck exercise program for patients treated with total laryngectomy: results of a multicenter randomized controlled trial. Oral Oncology 2021;117
  2. Jansen F, Eerenstein SEJ, Cnossen IC, […], Verdonck-de Leeuw IM. Effectiveness of a guided self-help head and neck exercise program for patients treated with total laryngectomy: results of a multicenter randomized controlled trial. Oral Oncology 2020;103
  3. van Uden-Kraan CF, Jansen F, Lissenberg-Witte BI[…], Verdonck-de Leeuw IM. Health-related and cancer-related Internet use by patients treated with total laryngectomy. Supportive care in cancer 2020;28(1):131-140
  4. Jansen F, Eerenstein SEJ, Witte BI, […], Verdonck-de Leeuw IM. Supportive care needs in patients treated with total laryngectomy and its associated factors. Head and Neck 2018;40(12):2633-2641
  5. Jansen F, Coupé VMH, Eerenstein SEJ, […], Verdonck-de Leeuw IM. Costs from a healthcare and societal perspective among cancer patients after total laryngectomy: are they related to patient activation? Supportive care in cancer 2018;26(4):1211-1231
  6. Jansen F, Cnossen IC, Eerenstein SE, […], Verdonck-de Leeuw IM. Effectiveness and cost-utility of a guided self-help exercise program for patients treated with total laryngectomy: protocol of a randomized controlled trial. BMC Cancer 2016;16:580.
  7. Cnossen IC, van Uden-Kraan CF, Eerenstein SE, […], Verdonck-de Leeuw IM. An online self-care education program to support patients after total laryngectomy: feasibility and satisfaction. Supportive care in cancer 2015;24(3):1261-1268.
  8. Cnossen IC, van Uden-Kraan CF, Eerenstein SEJ, […], Verdonck-de Leeuw IM. A participatory design approach to develop a web-based self-care program supporting early rehabilitation among patients after total laryngectomy. Folia Phoniatr Logop 2015;67(4):193–201