Oncokompas

Oncokompas

Achtergrond
Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Het Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker), en heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten), en krijgt de gebruiker direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten), en, zo nodig, een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Het Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.
Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 UMCs in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.1-5
Van 2016-2018 werd een landelijke gerandomiseerde trial (RCT) uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker.6-8 In totaal deden 625 mensen mee aan deze studie.  Uit deze RCT blijkt dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen (6,7). Dit onderzoek is november 2019 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Lancet Oncology.

Opschaling
Momenteel maken ongeveer 1500 mensen gebruik van Oncokompas. Het is tijd voor opschaling: Oncokompas is klinisch goed onderbouwd (level 1 evidence), het helpt kankeroverlevers om zelf de regie te houden over hun nazorg, het verbetert de kwaliteit van leven en vermindert symptomen, het is doelmatig (kosteneffectief), het brengt de oncologische nazorg dichter bij huis, het verbetert de informatievoorziening aan kankerpatiënten over de mogelijkheden van nazorg bij kanker.
In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.9 We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.
Alle belangrijke betrokken partijen in dit veld zijn positief over Oncokompas (patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, belangengroepen als IKNL, KWF, subsidieverstrekkers, onderzoekers nationaal en internationaal). In het NFU Citrien2 programma eHealth is Oncokompas geselecteerd om geïmplementeerd te worden in de UMCs.
Momenteel wordt in samenwerking met Innovation Exchange Amsterdam (IXA) en KWF Kankerbestrijding aan een businessplan gewerkt waarbij scenario’s worden uitgewerkt (vergoeding vanuit de tweede/derde lijn).

Beoogde winst
Oncokompas blijkt effectief te zijn om de kwaliteit van leven van kankeroverlevers te verbeteren en de last van symptomen te verminderen. Dat is natuurlijk al een enorme winst. Daarnaast is Oncokompas doelmatig in de zin dat het de zorg niet duurder maakt en mogelijk iets goedkoper. Budget impact analyses op basis van “real world data” moeten de kosteneffectiviteit verder onderbouwen. De verwachting is dat kankerpatiënten zelf minder “out of pocket” kosten maken (zoals reiskosten of huishoudelijke hulp) en bijvoorbeeld ook weer sneller aan het werk kunnen. Als Oncokompas verder wordt opgeschaald, kunnen de data en AI technieken gebruikt worden voor verder onderzoek naar kwaliteit van leven en symptomen,10 ook in relatie tot medische en maatschappelijke kosten. Dit zal bijdragen tot verdere optimalisatie van de organisatie van nazorg bij kanker.

Meedoen?
Mogelijkheden over structurele vergoeding van opschaling worden momenteel verkend. Dankzij subsidie van KWF Kankerbestrijding en ZonMW kan in 2019 nog gratis gebruik gemaakt worden van Oncokompas voor mensen die zijn genezen van kanker. Als u gebruik wilt maken van Oncokompas, klik hier.

Bent u ongeneeslijk ziek, of bent u partner, dan is deze link naar Oncokompas niet geschikt voor u. Wel kunt u meedoen aan het wetenschappelijk onderzoek bij patiënten (klik hier) of bij partners (klik hier).

Bent u zorgprofessional en wilt u vanaf 2020 graag Oncokompas aanbieden aan uw patiënten? Klik dan hier.

Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met verschillende patiëntenverenigingen, de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Integrale Kankercentra Nederland (IKNL), NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-halstumoren), verschillende universitaire medische centra en verschillende topklinische en andere ziekenhuizen.

Subsidie
Het wetenschappelijk onderzoek rondom Oncokompas is mogelijk gemaakt dankzij subsidies van KWF Kankerbestrijding, Stichting Alpe d’HuZes, Pink Ribbon, ZonMw, Zilveren Kruis Achmea, Nutricia, en Brystol Myers Squibb.

Projectgroep
Dr Femke Jansen
Drs Karen Holtmaat
Drs Anja van der Hout
Drs Anouk Schuit
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw
Drs Valesca van Zwieten

Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij Prof dr IM Verdonck-de Leeuw, via s.biemans@amsterdamumc.nl

Publicaties

  1. Lubberding S, van Uden-Kraan CF, Te Velde EA, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-de Leeuw IM. Improving access to supportive cancer care through an eHealth application: A qualitative needs assessment among cancer survivors. J Clin Nurs 2015; 24: 1367–1379.
  2. Duman-Lubberding S, Van Uden-Kraan CF, Peek N, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-De Leeuw IM. An eHealth application in head and neck cancer survivorship care: Health care professionals’ perspectives. J Med Internet Res 2015; 17: e235.
  3. Duman-Lubberding S, van Uden-Kraan CF, Jansen F, et al. Feasibility of an eHealth application “OncoKompas” to improve personalized survivorship cancer care. Support Care Cancer 2016; 24: 2163–2171.
  4. Duman-Lubberding S. Online patient reported outcome measures to facilitate supporitve care in head and neck cancer patients. Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2018.
  5. Melissant HC, Verdonck-de Leeuw IM, Lissenberg-Witte BI, Konings IR, Cuijpers P, Van Uden-Kraan CF. ‘Oncokompas’, a web-based self-management application to support patient activation and optimal supportive care: a feasibility study among breast cancer survivors. Acta Oncol 2018; 57(7): 924–934.
  6. van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Witte BI, et al. Efficacy, cost-utility and reach of an eHealth self-management application “Oncokompas” that helps cancer survivors to obtain optimal supportive care: Study protocol for a randomised controlled trial. Trials 2017; 18(10): 228.
  7. Van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, et al. Efficacy of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Lancet Oncology (under review).
  8. Van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, et al. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to self-manage their symptoms and health-related quality of life: results of a randomized controlled trial. Submitted.
  9. de Wit L, van Uden-Kraan CF, Lissenberg-Witte BI, et al. Adoption and implementation of a web-based self-management application “Oncokompas” in routine cancer care: a national pilot study. Support Care Cancer 2019; 27(8):2911-2920.
  10. Neijenhuijs KI, Peeters CFW, Cuijpers P, Verdonck-de Leeuw IM. Symptom clusters among cancer survivors: what can machine learning techniques tell us? Submitted.
  • Document met de systematische reviews van de PROMs in Oncokompas.