Oncokompas

Laatst nieuws 02-02-2022
Oncokompas blijft beschikbaar dankzij samenwerking Sananet

Achtergrond
Jaarlijks krijgen ruim 110.000 mensen te horen dat zij kanker hebben en geschat wordt dat er momenteel 800.000 mensen leven met kanker. De diagnose en behandeling zijn van grote invloed op het verdere leven van deze mensen, vaak ook nog jaren na de behandeling.

Oncokompas ondersteunt hen met praktische informatie, inzichten en adviezen om meer grip te krijgen op leven met kanker. Oncokompas omvat ruim 100 onderwerpen die relevant zijn voor mensen die succesvol zijn behandeld voor kanker (alle vormen van kanker). Het heeft daarnaast tumor specifieke modules met elk meer dan 6 onderwerpen voor mensen die behandeld zijn voor borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker, lymfeklierkanker (non-Hodgkin en Hodgkin) of melanoom. Daarnaast is er een versie voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en een versie voor hun partners.

In Oncokompas wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten (patient reported outcome measures (PROMs)) (onderdeel Meten). De gebruiker krijgt direct de score teruggekoppeld op het betreffende onderwerp met uitgebreide uitleg en adviezen op maat (onderdeel Weten). Zo nodig, krijgt de gebruiker vervolgens een overzicht van professionele zorg en zelfzorg bij hem of haar in de buurt (onderdeel Doen). Oncokompas werkt volgens het principe: zelf als het kan, met professionele hulp als het moet.
Een pluspunt van Oncokompas is dat het als online hulpmiddel 24/7 beschikbaar is, onafhankelijk van een bezoek aan een zorgverlener. Ook kan een gebruiker er zo vaak gebruik van maken als hij of zij wil, ook nog jaren na de behandeling.

Wetenschappelijk bewijs
Oncokompas is ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus om te zorgen dat het optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de gebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals, zorgverzekeraars). Tussen 2010 en 2016 is kwalitatief en kwantitatief behoefte-onderzoek uitgevoerd bij kankerpatiënten en zorgverleners, is een prototype getest op bruikbaarheid middels Morae software en heeft een groep van 128 patiënten in 3 Universitaire Medische Centra (UMCs) in Amsterdam, Leiden en Maastricht, en een aantal perifere ziekenhuizen in de regio Amsterdam meegedaan aan een haalbaarheidsonderzoek.Een gerandomiseerde trial (RCT) werd uitgevoerd in 14 ziekenhuizen naar de (kosten-)effectiviteit van Oncokompas onder 625 kankeroverlevers van borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker of lymfeklierkanker. Uit deze RCT bleek dat Oncokompas effectief is om de kwaliteit van leven te verbeteren en tumor-specifieke symptomen te verminderen. Daarnaast was Oncokompas doelmatig in de zin dat het de zorg niet duurder maakt en mogelijk iets goedkoper. Een andere RCT werd uitgevoerd onder 303 darmkankeroverlevers, waaruit geen effect bleek op de kwaliteit van leven.

Oncokompas werd doorontwikkeld voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun partners. Er werd een RCT uitgevoerd onder 136 patiënten met ongeneeslijke kanker en een RCT onder 58 partners, waaruit geen effect bleek.
Een beperking van al deze RCTs was dat de deelnemers over het algemeen al een (relatief) goede kwaliteit van leven hadden en er selectiebias lijkt te zijn geweest.
Het dilemma deed zich voor of Oncokompas, op basis van de beschikbare onderzoeksresultaten, nu wel of niet geïmplementeerd kan worden in de routine zorg. Een eerste verkenning onder patiënten, zorgverleners, beleidsmedewerkers en onderzoekers, liet zien dat men verdere implementatie en opschaling de moeite waard vindt, en dat nader onderzoek nodig is. Als Oncokompas verder wordt opgeschaald, kunnen data gebruikt worden naar het effect van Oncokompas onder gebruikers in “real life”. Ook kunnen de data gebruikt worden voor verder onderzoek naar kwaliteit van leven en symptomen. Dit zal bijdragen tot verdere optimalisatie van de organisatie van nazorg bij kanker.

Implementatie en opschaling
In 2015-2016 hebben we onderzoek gedaan naar de adoptie en implementatie van Oncokompas in de reguliere oncologische zorg. Van de 60 geïnteresseerde ziekenhuizen waren er 20 ook echt op oncologische afdelingen gestart (adoptie ongeveer 30%). In deze 20 ziekenhuizen was de implementatie 70%.We hebben gemerkt dat als de implementatie niet structureel wordt geborgd in de zorgprocessen, het aanbieden van Oncokompas ook snel weer kan teruglopen.
In samenwerking met Innovation Exchange Amsterdam (IXA) en KWF Kankerbestrijding zijn verschillende scenario’s uitgewerkt om Oncokompas aan te bieden vanuit de eerste of tweede lijn, of direct aan de patient). Het bleek dat het aanbieden van Oncokompas in de tweede lijn (via ziekenhuizen) het meest kansrijk zou zijn.
Er is daarmee een start gemaakt binnen het NFU Citrien programma eHealth. Oncokompas is geselecteerd als partnerproject om geïmplementeerd te worden in de UMCs.
Vanaf januari 2022 is voor het beheer en onderhoud van Oncokmpas een samenwerking gestart tussen Oncokompas en Sananet, een eHealth aanbieder. Sananet richt zich op de verdere implementatie en opschaling van Oncokompas. De VU blijft verantwoordelijk voor de inhoud en research rondom Oncokompas.

Meedoen?
Bent u zorgprofessional en wilt u vanaf 2022 graag Oncokompas aanbieden aan uw patiënten? Klik dan hier.

Samenwerking
In dit project wordt samengewerkt met verschillende patiëntenverenigingen, de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Integrale Kankercentra Nederland (IKNL), NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-halstumoren), het NFU Citrien programma eHealth, Sananet, en verschillende universitaire medische centra en verschillende topklinische en andere ziekenhuizen.

Subsidie
Het wetenschappelijk onderzoek rondom Oncokompas is mogelijk gemaakt dankzij subsidies van KWF Kankerbestrijding, Stichting Alpe d’HuZes, Pink Ribbon, ZonMw, Zilveren Kruis Achmea, Nutricia, en Brystol Myers Squibb.

Huidige projectgroep
Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw
Dr Karen Holtmaat
Dr Jan Jaap Hendrickx
Dr Simone Eerenstein
Dr Femke Jansen
Dr Birgit Lissenberg-Witte
Drs Anouk Schuit
Drs Valesca van Zwieten

Voormalige leden van de projectgroep
Dr Nelly van Uden-Kraan
Dr Anja van der Hout
Dr Koen Neijenhuijs
Dr Heleen Melissant
Dr Sanne Lubberding
Drs Matthijs de Wit
Dr Vina Slev
Dr Margot Fleuren
Drs Nienke Hooghiemstra

Vragen?
Voor vragen kunt u terecht bij Prof dr IM Verdonck-de Leeuw, via [email protected]

Publicaties

Proefschriften

Van der Hout, A. Web-based self-management for cancer survivors. Efficacy, cost-utility, and reach of Oncokompas. 2 maart 2021. Prof dr IM Verdonck-de Leeuw, prof dr LV van de Poll-Franse, dr CF van Uden-Kraan.
Melissant HM. Body image and sexuality in head and neck cancer patients. 18 januari 2021. Prof dr IM Verdonck-de Leeuw, prof dr E Laan, prof dr CR Leemans, dr F Jansen.
Neijenhuijs K.I. Patient reported measures in eHealth: on measurement properties and data opportunities, 16 april 2020. Prof dr IM Verdonck-de Leeuw, prof dr P Cuijpers. Proefschriftmaken.nl, 2020.
Slev, V. Nurse’s self-management support for people facing incurable cancer. Vrije Universiteit Amsterdam, 28 februari 2020. Prof dr A Francke, prof dr IM Verdonck-de Leeuw, dr CF van Uden-Kraan, dr R Pasman. Ipskamp Printing, Enschede, 2019.
Lubberding S. Online patient reported outcome measures to facilitate supportive care in head and neck cancer patients. Vrije Universiteit Amsterdam, 4 juli 2018. (Co)promotores: prof dr IM Verdonck-de Leeuw, prof dr CR Leemans, prof dr P Cuijpers, dr CF van Uden-Kraan. Gildeprint, Enschede, 2018.

Peer reviewed publidaties

Schuit et al. Reach and efficacy of the eHealth self-management application ‘Oncokompas’, supporting partners of patients with incurable cancer: result of a randomized controlled trial. In preparation.
Schuit et al. Cost-utility of the eHealth application ‘Oncokompas’, supporting patients with incurable cancer in finding optimal palliative care, tailored to their quality of life and personal preferences: a randomized controlled trial. In preparation.
Schuit AS, Holtmaat CJM, Lissenberg-Witte BI, Eerenstein SE, Zijlstra JM, Eeltink C, Becker-Commissaris A, van Zuylen L, van Linde ME, Menke-van der Houven W, van Oordt, Sommeijer DW, Verbeek N, Bosscha K, Nandoe Tewarie R, Sedee RJ, de Bree R, de Graeff A, de Vos F, Cuijpers P, Verdonck-de Leeuw IM. Efficacy of the eHealth application ‘Oncokompas’, facilitating incurably ill cancer patients to self-manage their palliative care needs: a randomized controlled trial. Under review.
Schuit AS, Holtmaat K,van Zwieten V, Aukema EJ, Gransier L, Cuijpers P and Verdonck-de Leeuw IM. Organizing Psycho-Oncological Care for Cancer Patients: The Patient’s Perspective. Psychol. 2021;12:625117.
Schuit AS, van Zwieten V, Holtmaat K, Cuijpers P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Vergeer MR, Voortman J, Karagozoglu H, van Weert S, Korte M, Frambach R, Fleuren M, Hendrickx JJ, Verdonck-de Leeuw IM. Symptom monitoring in cancer and fully automated advice on supportive care: Patients’ perspectives on self-management strategies and the eHealth self-management application Oncokompas. Eur J Cancer Care (Engl).:e13497.
Neijenhuijs KI, Peeters CFW, van Weert H, Cuijpers P, Verdonck-de Leeuw IM. Symptom clusters among cancer survivors: what can machine learning techniques tell us? BMC Med Res Methodol. 2021;21(1):166.
Vos JAM, Duineveld LAM, Wieldraaijer T, Wind J, Busschers WB, Sert E, Tanis PJ, Verdonck-de Leeuw IM, van Weert HCPM, van Asselt KM; I CARE study group. Effect of general practitioner-led versus surgeon-led colon cancer survivorship care, with or without eHealth support, on quality of life (I CARE): an interim analysis of 1-year results of a randomised, controlled trial. Lancet Oncol. 2021:S1470-2045(21)00273-4.
van der Hout A, Jansen F, van Uden-Kraan CF, Coupé VM, Holtmaat K, Nieuwenhuijzen GA, Hardillo JA, de Jong RJB, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Cost-utility of an eHealth application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors in self-management: results of a randomised controlled trial. J Cancer Surviv. 2021;15(1):77-86.
van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. Reasons for not reaching or using web-based self-management applications, and the use and evaluation of Oncokompas among cancer survivors, in the context of a randomised controlled trial. Internet Interv. 2021;25:100429.
van der Hout A, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, van Uden-Kraan CF, Nieuwenhuijzen GAP, Hardillo JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse LV, Verdonck-de Leeuw IM. The eHealth self-management application ‘Oncokompas’ that supports cancer survivors to improve health-related quality of life and reduce symptoms: which groups benefit most? Acta Oncol. 2021;60(4):403-411.
van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Holtmaat K, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Nieuwenhuijzen GAP, Hardill JA, Baatenburg de Jong RJ, Tiren-Verbeet NL, Sommeijer DW, de Heer K, Schaar CG, Sedee RJE, Bosscha K, van den Brekel MWM, Petersen JF, Westerman M, Honings J, Takes RP, Houtenbos I, van den Broek WT, de Bree R, Jansen P, Eerenstein SEJ, Leemans CR, Zijlstra, JM, Cuijpers P, van de Poll-Franse L, Verdonck-de Leeuw I.M. Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. The Lancet Oncology 2020;21,1:80-94.
Schuit AS, Holtmaat K, Hooghiemstra N, Jansen F, Lissenberg-Witte BI, Coupé VM, Verdonck-de Leeuw IM. Efficacy and cost-utility of the eHealth self-management application ‘Oncokompas’, helping partners of patients with incurable cancer to identify their unmet supportive care needs and to take actions to meet their needs: a study protocol of a randomized controlled trial. Trials 2020, 21(1), 1-10.
Slev VN, Molenkamp CM, Eeltink CM, Roeline W, Pasman H, Verdonck-de Leeuw IM, Francke AL, van Uden-Kraan CF. A nurse-led self-management support intervention for patients and informal caregivers facing incurable cancer: A feasibility study from the perspective of nurses. European Journal of Oncology Nursing 2020;45:101716.
de Veer AJE, Slev VN, Pasman HR, Verdonck-de Leeuw IM, Francke A, van Uden-Kraan CF. Assessment of a Structured Self-Management Support Intervention by Nurses for Patients With Incurable Cancer. Oncology Nursing Forum 2020;47,3:305-317.
Jongerden IP, Slev VN, van Hooft,SM, Pasman HR, Verdonck-de Leeuw IM, de Veer AJE, van Uden-Kraan C, Francke AL. Self-Management Support in Patients With Incurable Cancer: How Confident Are Nurses?. Oncology Nursing Forum 2019;46,1:104-112.
De Wit M, van Uden-Kraan CF, Lissenberg-Witte BI, Melissant HC, Fleuren MAH, Cuijpers P, Verdonck-de Leeuw, IM. Adoption and implementation of a web-based self-management application “Oncokompas” in routine cancer care: a national pilot study. Supportive Care in Cancer 2019;27,8:2911-2920.
De Wit, M, Kleijnen, M, Lissenberg-Witte, B, Van Uden-Kraan, C, Millet, K, Frambach, R, Verdonck-De Leeuw IM. Understanding drivers of resistance toward implementation of web-based self-management tools in routine cancer care among oncology nurses: Cross-sectional survey study. Journal of Medical Internet Research 2019;21,12:e14985.
Melissant HC, Verdonck-de Leeuw IM, Lissenberg-Witte BI, Konings IR, Cuijpers P, Van Uden-Kraan CF. ‘Oncokompas’, a web-based self-management application to support patient activation and optimal supportive care: a feasibility study among breast cancer survivors. Acta Oncol 2018; 57(7): 924–934.
Slev, VN, Pasman, HRW, Eeltink, CM, Van Uden-Kraan, CF, Verdonck-De Leeuw, IM, Francke, AL 2017. Self-management support and eHealth for patients and informal caregivers confronted with advanced cancer: An online focus group study among nurses, BMC Palliative Care 2017;16,1:55.
van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Witte BI, et al. Efficacy, cost-utility and reach of an eHealth self-management application “Oncokompas” that helps cancer survivors to obtain optimal supportive care: Study protocol for a randomised controlled trial. Trials 2017; 18(10): 228.
Duman-Lubberding S, van Uden-Kraan CF, Jansen F, et al. Feasibility of an eHealth application “OncoKompas” to improve personalized survivorship cancer care. Support Care Cancer 2016; 24: 2163–2171.
Duman-Lubberding S, Van Uden-Kraan CF, Peek N, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-De Leeuw IM. An eHealth application in head and neck cancer survivorship care: Health care professionals’ perspectives. J Med Internet Res 2015; 17: e235.
Lubberding S, van Uden-Kraan CF, Te Velde EA, Cuijpers P, Leemans CR, Verdonck-de Leeuw IM. Improving access to supportive cancer care through an eHealth application: A qualitative needs assessment among cancer survivors. J Clin Nurs 2015; 24: 1367–1379.

Document met de systematische reviews van de PROMs in Oncokompas.